Por Karyn Seroussi
Tomado de PARENTS
Magazine, edição de Fevereiro de 2000
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| imagem retirada net |
Quando o psicólogo que
estava a examinar nosso filho de 18 meses nos diz que acreditava que Miles
tinha Autismo, meu coração começou a bater forte. Não sabia o que queria dizer
esta palavra exactamente, mas sabia que era mau. Não era o autismo uma doença
mental – quem sabe esquizofrenia da juventude? Me lembrei de ter ouvido dizer
que este transtorno era causado por traumas emocionais na infância. Naquele
momento, todas as ilusões de segurança no mundo desapareceram.
Nosso pediatra nos referiu
uma consulta ao psicólogo em Agosto de 1995 porque Miles não compreendia nada
daquilo que dizíamos. Ele tinha-se desenvolvido de uma forma perfeitamente
normal até aos 15 meses, mas aí tudo se complicou, deixou de dizer palavras que
tinha aprendido – vaca, gato, dançar – e começou a se interiorizar, a
desaparecer de si mesmo. Supusemos como causa do seu silêncio as suas infecções
crónicas de ouvido, mas depois de três meses, ele realmente tinha-se retirado
para o seu próprio mundo.
Repentinamente, nosso
filho feliz, já nem reconhecia a irmã de 3 anos. Miles não olhava directamente
e nem sequer tentava comunicar. Seus actos tornaram-se cada vez mais estranhos.
Ele arrastava a cabeça pelo chão, caminhava com a ponta dos pés (muito comum
nos autistas, fazia sons estranhos com a garganta, passava largos períodos a
repetir as mesmas acções, tais como abrir e fechar portas, ou enchendo e
esvaziando uma taça de areia. Ás vezes gritava inconsolado, se negava a receber
abraços e desenvolveu diarreia crónica.
Logo aprendi que o autismo
– Desordem do espectro autista, como chamam os médicos - não é uma doença
mental.
É uma deficiência no
desenvolvimento, que se pensa ser causada por uma anomalia no cérebro.
O
National Institutes of Health estima que pelo menos 1 em cada 500 crianças está
afectada. Mas segundo alguns estudos recentes a incidência está a aumentar
rapidamente.
Na Florida, por exemplo, o
numero de crianças autistas tem vindo aumentar em quase 600% nos últimos 10
anos.
No entanto, embora seja
mais comum do que a síndrome de Down, o autismo continua a ser um dos
transtornos de desenvolvimento pouco compreendido.
Nos disseram que quando
crescesse, Miles iria estar severamente incapacitado. Que não ia fazer amigos,
não ía ter uma conversa com sentido, não conseguia acompanhar as outras
crianças numa escola normal e não ia conseguir viver independente. Somente
podíamos esperar que a terapia comportamental lhe ensinasse algumas
habilidades, que ele sozinho nunca iria desenvolver.
Eu sempre pensei que a pior
coisa que podia acontecer a uma pessoa era perder um filho. E naquele momento,
era o que me estava acontecer, e de uma maneira perversa e inexplicável.
No lugar de receber apoio,
recebi olhares de desconforto por parte dos amigos.
Depois do diagnóstico inicial
de Miles, eu passava horas e horas na biblioteca, investigando a razão pela
qual meu filho tinha mudado tão repentinamente. Foi quando eu olhei um livro
que mencionava um menino autista cuja mãe acreditava que os seus sintomas
tinham sido provocados por uma “alergia cerebral” ao leite.
Eu nunca tinha ouvido
falar nisto, mas esta ideia permaneceu na minha mente, porque Miles bebia muito
leite. Também recordei, que poucos meses antes, minha mãe tinha lido que muitas
crianças tinha infecções crónicas de ouvido devido alergia ao leite e ao trigo.
Ela dizia: “ tu devias eliminar esses alimentos da alimentação do Miles e ver
se os ouvidos melhoravam”. Eu insistia: “ mas leite, massa, queijo e cereal
Cheerios são as únicas coisas que ele come, se as elimino, ele morrerá de
fome”.
As infecções de ouvido de
Miles tinham começado quando ele tinha 11 meses de idade, precisamente quando
mudamos do leite de Substituição para o leite de vaca. Ele tinha bebido o leite
de substituição até aquela altura, porque minha família tinha um historial de
alergias. Eu tinha-o amamentado até aos 3 meses, mas ele não tolerava muito bem
o leite materno – talvez porque eu bebesse muito leite. Então não havia nada a
perder e decidi eliminar todos os lácteos da sua dieta.
E deu-se um milagre. Miles
deixou de gritar, e já não passava tanto tempo a repetir tarefas, após uma
semana já descia as escadas sozinho. Pela primeira vez em meses permitiu ser
levado pela mão da sua irmã e ouviu-a cantar-lhe uma canção.
Duas semanas depois, ou
seja um mês após ter sido observado pelo psicólogo, eu e meu marido voltamos ao
pediatra para confirmar o diagnóstico de autismo.
A Drª. Susan Hyman fez-nos muitas perguntas e
vários testes a Miles. Nós descrevemos as mudanças de comportamento desde que deixou
de consumir produtos lácteos. Finalmente a Drª Hyman nos olhou com tristeza e
nos disse: “Sinto muito. Seu filho é autista. Admito que o assunto da alergia
ao leite é interessante, mas acredito que não é o responsável pelo autismo de
Miles, ou da sua recente melhoria.”
Miles surpreendeu a todos
Sentiamo-nos muito
desencorajado, mas á medida que passava os dias, Milles continuava melhorando.
Passado uma semana, sentei-o no meu colo e olhamos nos olhos um do outro, ele
sorriu.
Chorei – finalmente ele parecia
saber quem era. Até então, tinha ignorado a irmã, mas agora viu-a a jogar e até
se chateou por ela tinha mexido nas suas coisas.
Milles passou a dormir
bem, mas a sua diarreia continuou.
Iniciou um programa de
conduta de comportamento e linguagem, que a Drª.Hyman tinha aconselhado.
Sou uma mulher por
natureza céptica e meu marido é
investigador científico, e nós resolvemos testar a hipótese de o leite
ser a causa de alteração de comportamento do Milles.
Numa manha coloquei-lhe
óculos, mas no final do dia já estava andando em bicos de pés, com a cabeça
pelo chão, a fazer sons estranhos e outros comportamentos que eu já tinha
esquecido. Descobri que ele tinha comido queijo na charcutaria. Fiquei
completamente convencida que os produtos lácteos estavam relacionados de alguma
forma ao Autismo.
Eu queria que o Dr.ª Hyman
visse como Milles estava, então enviei-lhe um vídeo, com ele o pai e a irmã a
brincarem. Ela ficou muito surpreendida com o desenvolvimento de Milles, até
disse: “ Karyn, se não tivesse sido eu a fazer o diagnostico, não acreditava
que era a mesma criança”.
Eu, tinha de descobrir se
as outras crianças tinham experiencias semelhantes e descobri um grupo de apoio
ao autismo na internet. E, com alguma vergonha, perguntei: “será que o autismo
do meu filho está relacionado com o consumo de leite?”
A resposta foi esmagadora.
Perguntaram se eu não tinha ouvido falar do Dr. Karl Reichelt na Noruega? Ou de
Paul Shattock de Inglaterra? Eram dois pesquisadores que tinham relatórios de
quase 20 anos, provando que os produtos lácteos agravam os sintomas de autismo.
Meu marido que tem
conhecimento de química copiou artigos de jornais, e da internet e estudou tudo
detalhadamente.
Tomou conhecimento de que
existia a teoria, que as crianças com autismo
"quebravam" as proteínas do leite (caseína) em peptídeos, que
por sua vez afectavam o cérebro da mesma maneira que drogas alucinógenias.
Um grupo de cientistas –
alguns eram pais de crianças autistas – tinham descoberto compostos com
opiáceos – uma classe de substâncias, que incluíam ópio e heroína – na urina de
crianças autistas.
Os investigadores teorizam que estas crianças
tem falta de uma enzima que quebra os peptídeos de uma forma digerível, como
tal não acontece os peptídeos infiltram-se na corrente sanguínea antes de serem
digeridos.
Com alguma emoção, eu
percebi que a explicação fazia sentido, pois meu fillho, Milles tinha tido um
desenvolvimento normal no seu primeiro ano de vida, ou seja, antes de entrar
nos produtos lácteos. E também explicava a sua vontade de querer sempre mais
leite. Os opiáceos são muito viciantes, e mais, o autismo é muitas vezes
comparado com as atitudes de alguém que alucina com LSD.
Outra proteína que se
decompõe de maneira tóxica é o glúten – que se encontra no trigo, no centeio,
na aveia e que é adicionado aos alimentos embalados. Ficou claro que o glúten
também tinha que desaparecer da sua dieta. Embora tivesse uma vida ocupada,
tive que aprender a cozinhar sem glúten. As pessoas com doença celíaca também
são intolerantes ao glúten.
Após 48 horas sem glúten,
e com 22 meses, Milles fez pela primeira vez fezes sólidas e seu equilíbrio e
cordenação motora melhorou drasticamente. Um ou dois meses depois, começou a
falar – dizer, por exemplo –“zawaff” quando queria dizer girafa, e “ayashoo”
quando queria dizer elefante.
No entanto, o seu
pediatra, o gastrenterologista, medico que o seguiam desde o nascimento – ainda
zombavam da ideia de ligação entre o autismo e a dieta. Embora a intervenção
dietética fosse uma terapia segura, não invasiva para o tratamento do autismo,
mesmo havendo estudos a comprovar, a maioria da comunidade médica não dava a
menor importância.
Como tal, tínhamos de
continuar sozinhos, então eu e meu marido começamos por assistir a conferências
sobre autismo, a comunicarmo-nos com investigadores europeus. Também
organizamos um grupo de apoio para pais de outras crianças autistas na
comunidade. Embora alguns pais não tivessem interessados em explorar a mudança
dietética em primeiro lugar, muitas vezes mudavam de ideias ao conhecer Milles.
Nem todas as crianças com
autismo respondem positivamente à dieta, mas havia cerca de 50 famílias cujos
filhos estavam a faze-la e tinham resultados animadores.
Felismente, encontramos um
novo pediatra, que nos deu muito apoio, e Milles estava indo tão bem, que eu
pulava da cama todas as manhãs para ver alterações nele. Um dia, quando já
tinha 2 anos e meio, e agarrou um dinossauro para me mostrar, e disse: “ Wook,
mamãe issa tywannosaurus wex”.
Surpreendida, segurei suas mãozinhas e disse: “chamas-te me mãe”, ele sorriu e
deu-me um abraço que durou muito tempo.
Quando Milles completou 3
anos, todos os médicos concordaram que seu autismo tinha sido curado. Seus
testes apresentavam um rendimento de 8 meses acima da sua idade nas áreas:
social, linguagem, auto-ajuda e habilidades motoras. Entrou para a pré-escola,
sem apoio especial. Seu professor disse-me que era uma das crianças mais
agradáveis, faladoras e participativas na sala de aula.
Actualmente com 6 anos é
uma criança normal. Lê, tem amigos, relaciona-se muito bem com sua irmã e
brinca com jogos imaginativos, procedimentos nunca visto em crianças com
autismo.
Meus medos nunca se
tornaram realidade. Somos muito afortunados.
No entanto, eu imaginava
outros pais na mesma situação e sem terem a sorte de ter conhecimento da dieta.
Dai, em 1997 iniciei um folheto
informativo, junto com uma organização de apoio internacional chamada rede
Autismo para intervenção dietética (ANDI), juntamente com outra mãe, Lisa
Lewis, autora de "dietas especiais para crianças especiais" (editora
Future Horizons, 1998).
Recebemos centenas de
cartas de pais de todo o Mundo, cujos filhos tem usado a dieta com sucesso.
Infelizmente, a maioria
dos médicos permanecem cépticos.
Continuei a investigar o
que tem vindo a emergir sobre o autismo e para mim é um distúrbio relacionado
ao sistema imunológico.
A maioria das crianças
autistas faz vários tipos de alergias alimentares para além do leite e do
trigo.
Quase todos os pais de
autistas do nosso grupo são pessoas com historial de doenças relacionadas com o
sistema imunológico: doenças de tiróide, doença de crohn, doença celíaca,
artrite reumatóide, síndrome de fadiga crónica, fibromialgia, ou alergias. Crianças
autistas podem ter uma predisposição genética para anormalidades do sistema
imunológico, mas o que é que faz com que a doença desencadear?
Muitos pais juram que o
comportamento de seus filhos autistas começou aos 15 meses, após a toma da
vacina tríplice (sarampo, papeira, rubéola).
Ao ver os vídeos e fotos
de Milles com 15 meses, tive de admitir que ele começou a perder as suas
competências linguísticas e sociais após ter tomado a vacina tríplice (em
inglês MMR), tanto que após a toma tivemos que leva-lo no centro de saúde pois
tinha febre de 40º e convulsões febris.
Recentemente, um
pesquisador britânico, Dr. Andrew wakefield publicou um estudo, no qual
responsabilizava a vacina do sarampo de danificar o intestino delgado – o que
pode ajudar a explicar o mecanismo pelo qual os peptídeos alucinógenios passam
para a corrente sanguínea. Se, se verificar que a vacina tríplice, desempenha
um papel importante no aparecimento do autismo, podemos investigar que crianças
são mais susceptíveis, para que não venham a ser vacinadas ou então numa idade
posterior.
Pesquisadores da divisão
Ortho Clinical Diagnostics da Johnson & Johnson, sendo meu marido um deles
– estão a estudar a presença anormal de peptídeos na urina de crianças
autistas. Minha esperança é que a dieta passe da esfera da medicina alternativa
para a convencional.
A palavra autismo não
tinha significado para mim, mas mudou
completamente a minha vida. Chegou a minha casa como um hóspede monstruoso que
não tinha sido convidado, mas tenho de admitir que trouxe seus próprios
presentes. Eu me senti abençoada duas vezes – uma foi a maravilhosa fortuna de
recuperar o meu filho e também por ter sido capaz de ajudar outras crianças
autistas que foram desenganadas pelos médicos.
Para conhecerem mais sobre
o autismo e a autora desta historia carregue
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